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我们“壹”起走_中国信息报
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更新时间:2013年11月08日 09:26:03

我们“壹”起走

■ 文璋/文
 
    “海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》,本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助,提高民间机构专业服务能力和组织发展能力,联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导,促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。
  
   今年暑假的7月20日-8月3日,我和17名来自全国各地的有爱伙伴,参加了“壹基金海洋天堂15天走访计划”,我们的口号是“用生命感受生命”。12天里,我们奔走在深圳和茂名,走访了4家机构,采访了40多个人,走近了4个家庭,观察了数十个孩子。
   我们看不见他们,不是因为他们不存在
   结束3天密集培训,我们“粤有爱”小队就前往机构开展活动了。之前已通过纪录片、书籍对自闭症小孩有了大致了解,可我在这个类似幼儿园的地方看到52个自闭症小孩时,还是震惊了!然而,这只是一个机构,这里的孩子只是很少的一部分,还有更多的孩子,因为各种各样的原因没法接受康复治疗。
   这些孩子长得非常讨人喜欢,老师们都说比普通孩子更漂亮更可爱,但他们的行为异于常人,不会互动社交,不会沟通和游戏;兴趣狭窄、固定。有的喜欢自己一个人玩;有的不会和你眼神对视,叫他没有回应;有的不会说话,只会叫喊;有的生活无法自理,一个简单的动作需要重复上百次才会模仿一次;有的没有痛感,需要撞墙和摔东西来获得刺激;有的则是不会走路,双脚无力,只能靠抱……
   自闭症者不会隐身,他们也需要坐公交车、逛公园、进超市。为什么我们平时很少看见这类小孩子?那些从康复机构、特殊学校毕业的孩子们去了哪里呢?福利工厂又有多少呢?他们将来该何去何从?这些孩子的未来我不敢深想。
   星星的孩子,我们是你的地球爸爸妈妈
   在采访的时候,家长们会在我面前毫无防备地落泪。由于常年来为小孩做康复治疗,家长们拼命工作赚钱,时刻盯着孩子生怕出问题,很少休息,神经高度紧张。他们非常需要可信任的渠道来倾诉,需要理解与关心,可是旁人的漠然、不理解甚至攻击、嘲讽,正在慢慢侵蚀着他们的意志。
   有个叫思源的孩子很闹,大小便都不能自理,妈妈整天带着他不能撒手。思源妈妈精神高度紧张,曾经站在崩溃的边缘,想过带着孩子一起自杀。现在,思源妈妈大多时候在苦笑,她是多么希望孩子能开口叫一句“妈妈”呀。爸爸在单位也是有苦说不出,得不到单位的支持。可他们夫妻还是选择了勇敢地面对我们的镜头,想要把自己的故事讲出来。
   对于我们的采访,看得出是他们抱了很大希望。我每次都会说清楚:我们所做的是把你们的故事传播出去,让更多的人知道这群孩子的现状,慢慢获得社会的包容与关怀。
   文政算是自闭症小孩中康复情况不错的,会和人交流,能够生活自理,会识字。可身上还是有典型特征:眼神比较呆滞,不太会主动聊天,但这丝毫不影响机构老师们对他的偏爱,常把他带回宿舍一起吃住。
   文政长得像爸爸,爸爸表面上爱和人开玩笑,总是笑得很憨厚,可我分明看到了他那颗坚韧的心。文政爸每天晚上10点到第二天7点半在在电视台上夜班,白天的全部时间都用来陪政政去康复机构和小学上课,很少休息。文政爸模仿机构里的个训室,在家里搭建了个单独的小房间,每天吃完晚饭,会对政政进行一个小时的强化训练,这么一练就是5年。我由衷地敬佩他,相信一切都会好的,因为文政有个宇宙超级无敌有恒心的老爸。
   奇奇被确诊为脑伤后,他的爸爸坚持写博客,网名叫奇奇小帅哥。在纪录奇奇的成长、分享经验的同时,也激励了无数个家庭。但是,“当时最无助的时候,我们不知道该去找谁”,奇奇爸爸对我说。
   晚上6点多,奇奇爸爸会载着奇奇去蛇口那边上捏泥巴课,其实就是几个小孩各自发挥创意,捏彩色颜料泥巴。在车上,奇奇坐在后排,时不时会扭头看着我笑。这些小孩比我们大人都专注,一旦投入做一件事情,不管旁人怎么闹,他们都一丝不苟。他们的任何一点小进步,能开口说“啊”,知道拿勺子,都能够燃起一个家庭的希望火花。
   善良的人们,单纯的坚持
   在正式走访之前的家长分享会上,深圳自闭症研究会创办人,廖艳晖阿姨让我敬佩不已。她有个自闭症小孩,花了3年时间才教会孩子叫妈妈。她在与我分享这种成果时说的三句话,让人振聋发聩:
   “我不要让我的孩子在精神病院里终老。”
   “家长成为专家是社会的悲哀。”
   “孩子的能力决定他的权利。”
   我们“粤有爱”分队是在深圳、茂名走访了深圳市宝安区爱心智慧特殊儿童康复中心、深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心、深圳市天使家园特殊儿童关爱中心(思奇)、茂名市茂南区慧聪特殊教育学校四家机构。在走访的两三天里和老师们吃住在一起,在一定程度上了解到了他们的工作与生活:
   没有政府的帮助,民间公益机构全凭一己之力支撑着,举步维艰。绝大部分特殊儿童康复机构是由孩子的爸爸妈妈创办的,艰辛可想而知,若不是为了能帮助到更多的小孩子,怎么可能坚持至今。
   老师们的年龄大多二十出头,工资低,又没有国家的自闭症教师资格认证,社会地位也不高,自然流动性大,但绝大多数选择一直走下来,有的是舍不得走,有的是想要把自闭症康复中心办好,他们也从这些单纯的小孩子身上找到了生活的纯粹。
   教师的培训更是个大问题,国家缺少专门的培训机构,其他的机构又收费昂贵。往往是创办者家长先通过各种渠道自学,然后利用空余时间对新教师进行培训和考核,可这样毕竟不够专业。
   孩子,我能为你做什么呢?
   边行走,边倾听,我的心不是变硬了,而是变得更软,因为深知自己的使命。我们永远不可能感同身受,他们要的不是抱头痛哭,而是你能尽自己所能,帮助他们。
   生命是沉重的,而人类的意志是强大的。鲁迅先生曾说过:“无尽的远方,无数的人们,都与我有关。”我相信这正是壹基金、海洋天堂以及社会上那些爱心人士所想要传达的一种情怀。公益这条路走起来虽然不容易,却充实无比,好在有爱作伴,我们并不孤独。
   我越来越喜欢“倾听”这个词,我的身子向你倾,听你说,你的故事。
   我还在行走,我们“壹”起走。
 
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